luni, 3 noiembrie 2008

Despre Mine....




Imi este foarte greu sa scriu aceste randuri in care voi incerca sa vorbesc despre mine intrucat nu este tocmai subiectul meu preferat. Asadar ma voi stradui sa expun pe cat posibil etapele in care s-a dezvoltat problema mea si cum incerc sa trec peste obstacolele pe care le intalnesc din cauza neputintei provocate de amiotrofie spinala.



M-am nascut in anul 1975. Totul decurgea normal pana in momentul in care mama a observat ca ma ridicam cu mare greutate, sprijinindu-mi mainile pe genunchi ca apoi sa le ridic din ce in ce mai mult pe picioare pana cand imi gaseam echilibrul. Din acel moment parintii mei m-au dus sa ma consulte foarte multi doctori pana sa mi se puna un diagnostic. Dupa ce mi s-a facut biopsia musculara, cand aveam doi ani mi s-a stabilit urmatorul diagnostic: amiotrofie spinala MERS IMPOSIBIL!!!. Era o boala destul de necunoscuta (si probabil mai este la noi in tara) dar atat mama cat si tata nu s-au dat batuti . Ei au facut mari eforturi ca sa afle cat mai multe despre ceea ce reprezinta amiotrofie spinala si ce consecinte pot avea loc in urma bolii.
Cand eram mica avem un mers mai ciudat, ma leganam precum o ratusca,Cadeam foarte usor, o singura atingere de deget ar fi fost de ajuns de puternica pentru mine ca sa imi pierd echilibrul. Cu toate ca impactul cazaturii era destul de puternic dupa cateva momente imi reveneam si mergem mai departe. Cand ma gandesc acum imi dau seama ca am fost destul de norocoasa, niciodata nu am patit nimic grav in urma cazaturilor. Nu puteam parcurge distante foarte mari dar ma descurcam relativ bine in casa. cand ,cadeam ma puteam ridica numai daca gaseam ceva sa ma sprijin.
Am mers la multi doctori si la mai multe spitale de recuperare. Unii ne dadeau sperante si ne spuneau ca ma vor face bine, altii insa erau sinceri si spuneau ca isi vor da silinta sa faca tot ce le sta in putinta. Printre spitalele la care am fost internata este si “Centrul de recuperare neuropsihomotorie-Dezna”. Sunt multi ani de la ultima mea vizita acolo si nu stiu daca lucrurile sau schimbat sau nu. Dar, ce stiu este ca pe vremea aceea totul era foarte bine organizat, pacientii aveau un program strict.
La 7 ani am inceput sa merg la scoala. Initial frecventam cursurile in fiecare zi si, timp de patru – cinci ore cat durau orele stateam numai in banca. Daca vroiam putem sa ies in pauza dar teama de a nu cadea fara a fi cineva care sa ma poata ajuta sa ma ridic era foarte mare si de aceea preferam sa stau cuminte in banca. Cu toate ca eram doar in clasa I si colegii mei erau mici de varsta se purtau foarte frumos cu mine, erau foarte atenti si nu m-au facut niciodata sa simt ca sunt altfel decat ei.
In urma acestor ore petrecute fara a face miscare in mai putin de trei ani starea mea s-a inrautatit ajungand ca la 10-11 ani sa nu mai pot pasi singura. Mai intai a inceput sa imi oboseasca zona din spatele genunchiului in timp ce mergeam ca si cum se simte a cea oboseala dupe`o zi de munca si simti neaaparat nevoia de`a te aseza pe un scaun[sa intelegeti cei ce imi cititi "povestea"] apoi sa imi fie din ce in ce mai greu sa pasesc fara sa ma sprijin de ceva, nu mai putem sa calc cu toata talpa piciorului si ma sprijineam doar pe extremitatea talpii. Trecerea de la o stare la cealalta nu a fost brusca ci cum s-a intins pe mai multi ani am acceptat mult mai usor schimbarile ce se petreceau in viata mea, adaptandu-ma noilor conditii si nerealizand ce lasam in urma.
Nu pot sa zic ca am avut o copilarie cu mult diferita de cea a unui copil sanatos. Singurul lucru pe care il regret este acela ca nu am putut sa merg zilnic la scoala. Cu toate ca m-am straduit sa invat singura din manualele scolare lipsa unui profesor nu a putut fi compensata.De aceea doresc sa subliniez faptul ca daca aveti langa voi pe cineva putin “diferit” nu uitati sa il tratati asa cum si voua va place sa se poarte cei din jur cu persoana voastra si ca in spatele oricarui chip, oricat de schimonosit ar fi el, se ascunde un suflet sensibil.

Cineva m-a intrebat ce m-a facut si ma face sa merg mai departe, sa rezist. Raspunsul este simplu: cu toate ca de multe ori imi doresc sa am iar 9-10 ani cand vedeam totul intr-o lumina roz si consideram ca nimic nu poate fi o piedica in calea planurilor mele, cum realitatea este alta si nici eu nu mai am 9-10 ani si nici nu mai gandesc la fel, nu am altceva de facut decat sa accept realitatea. Nu mi-a placut niciodata sa mint si mai ales sa ma mint pe mine insami asa ca asta sunt si cine ma accepta asa le sunt recunoscatoare iar cei ce considera ca nu ma ”potrivesc in peisaj” imi produc un sentiment de indiferenta. Doua lucruri sunt extrem de importante pentru mine (si cred ca se aplica la toata lumea indiferent ca este mai mult sau mai putin normala): echilibrul si faptul de a fi ocupata, nu in sensul in care sa uit de situatia mea ci ca mi se pare normal; avand mult timp liber mintea incepe sa fie strabatuta de diverse ganduri si poti usor sa pici in capcana depresiei. Si odata picata in aceasta capcana nu numai ca reusesti greu sa-ti revii, dar o fire negativista atrage dupa sine numai intamplari de rau augur si asa cum te distruge pe interior incepe sa isi puna amprenta si pe aspectul fizic. Asa ca la ce bun sa fii suparat si vesnic nemultumit de ce ti se intampla cand poti lua masuri si poti sa incepi sa vezi si partea plina a paharului.
Si poate suna ca un paradox dar eu chiar ma consider o norocoasa. De ce? Pentru ca nu putem sa ma nasc intr-o familie mai buna, care sa ma iubeasca si sa ma accepte asa cum sunt si careia ii sunt foarte recunoscatoare.
Inchei aceasta pagina spunandu-va ca nu stiu ce imi va rezerva viitorul dar ce stiu este ca pot participa si eu croirea lui si nu pot sa las totul pe seama destinului si nu uitati ca orice problema are si o rezolvare.
ILIE MIHAELA
Nr.telefon...
0765470675
+40765470675